DR2 Undersøger
Har Malou det dødelige gen?
DR2

18-årige Malou Altintas vil gentestes for at finde ud af, om hun bærer på den arvelige og uhelbredelige sygdom, Huntingtons sygdom, som hendes mor lider af. Er sygdommen i Malous gener, vil hun fra 40-årsalderen med sikkerhed begynde at mærke sygdommens påvirkninger (bl.a. ufrivillige nervekramper og demens). Malou insisterer på at få vished og afgiver en blodprøve, men hun må vente i alt 60 dage, før testresultatet kan blive oplyst. På den måde får hun en lang betænkningstid og mulighed for at fortryde sit valg. Etisk Råd sætter spørgsmålstegn ved, om viden altid er godt, for kan vi komme til at gøre os selv til patienter og blive syge før tid ved at være så nysgerrige efter, hvilke sygdomme vi er disponerede for? Malou tror på, at forskningen kan nå at gøre fremskridt i forhold til fx Huntingtons sygdom, så hun er vedholdende og får sit svar: Hun har arvet sygdommen. Den unge mor Nadia Zarling har omvendt fravalgt at vide, om hun vil udvikle Huntingtons sygdom, så hun lykkeligt uvidende kan leve i nu'et. Nadia kan have givet sin sygdom videre til sine 2 børn, men har valgt ikke at lade sig teste under graviditeten. Malous mor erklærer derimod, at hun ville have fravalgt at få Malou, hvis hun havde vidst, at Malou kunne udvikle Huntingtons sygdom. Siden det menneskelige genom med alle dets 22.000 gener blev endelig kortlagt i 2003, har man fx kunnet købe amerikanske gentest på nettet, som giver en slags svar på ens disposition for en række sygdomme, men helt uden rådgivning. I Danmark er der sket en fordobling på få år til over 10.000 henvisninger til gen-test betalt af det offentlige. Nogle kvinder vælger at få fjernet brysterne, hvis de fx har meget høj risiko for at få brystkræft, skønt det slet ikke er sikkert, at de udvikler den. En undersøgelse viser, at 56% af danskerne ønsker den slags viden, og at hele 85% ønsker at få den slags viden, hvis sygdommen kan behandles.